Quand le Parkinson fait perdre le sentiment d’identité : se reconnaître à nouveau

Entre les lignes du Parkinson — Se reconnaître autrement

Beaucoup de personnes qui ont parkinson nous confient qu’ils ne se reconnaissent plus vraiment. Non pas dans leurs souvenirs, mais dans leur propre corps.
Ils disent : “Ce n’est pas que je ne m’aime plus, c’est que je ne me retrouve plus.”
Les mots reviennent avec la même pudeur : le visage qui change, la voix plus faible, les gestes plus lents, la démarche hésitante.
Des choses en apparence anodines, un regard dans le miroir, un bouton de chemise qu’on a du mal à fermer, une photo récente, qui deviennent soudain le rappel d’une distance nouvelle avec soi-même.
Un jour, une personne nous a confié ceci: “Quand je marche dans la rue et que je vois mon reflet dans une vitrine, je me surprends à penser : ce n’est pas moi. Et puis je me rends compte que si, c’est bien moi. Mais différent.”
 Ce glissement lent entre l’ancien et le nouveau soi bouleverse profondément. Le corps, autrefois familier, devient un terrain mouvant. Les automatismes se font plus rares, les gestes réclament de l’attention. Et peu à peu, c’est tout un rapport à soi qui se déplace : la manière de parler, de se tenir, de s’habiller, d’être vu. On découvre que l’identité, si longtemps tenue pour acquise, est faite d’une multitude de petits repères silencieux: le ton de la voix, la vitesse du pas, la souplesse du visage.

Quand ces repères s’effritent, une question surgit : sans eux, suis-je encore moi ?
Cette question n’a pas de réponse simple.
Elle ne cherche pas de solution.
Elle cherche du sens.
Et c’est souvent dans les mots de ceux qui la vivent qu’on trouve les traces d’une forme de sagesse.
Une autre personne nous a dit : “Je ne me reconnaissais plus dans mon reflet, alors j’ai arrêté de le fuir. J’ai appris à me regarder autrement. J’ai cessé de chercher l’ancienne moi pour accueillir celle que je deviens.”
C’est peut-être là le commencement d’une réconciliation.
Non pas une aboutissement, mais une forme d’apaisement.
Apprendre à se redécouvrir dans un corps qui résiste, à y retrouver des fragments de soi, à s’aimer sans se comparer.
L’être humain est changeant, façonné par la vie, par ses pertes, ses renaissances.
Et dans ce mouvement, il y a quelque chose de profondément beau : la force discrète d’apprendre à se connaître à nouveau.

Ce n’est pas toujours facile d’en arriver là.
Parfois, au fil d’une même journée, on oscille entre colère, frustration et cette question du « pourquoi moi? » Pourquoi cette image ne me ressemble-t-elle plus ?
Et pourtant, la colère n’a rien d’illégitime.
Elle reflète simplement la violence de ce que l’on traverse, la fatigue d’être fort, la lassitude de devoir sans cesse s’adapter… et parfois, l’élan, ou le réflexe, de laisser cette tension déborder sur ceux qu’on aime, un conjoint, un proche.
C’est difficile, souvent, de ressentir ce lien brisé entre ce que l’on a été et ce désir profond de retrouver un sentiment d’unité.

Mais reconnaître cette fracture, c’est déjà commencer à se réconcilier avec soi-même.
La paix qui revient et la colère qui persiste ne s’excluent pas.
Elles cohabitent, se succèdent, se mêlent parfois au cours d’une même journée.
L’une apaise, l’autre secoue, mais toutes deux témoignent d’une même chose :
une fidélité à soi, malgré le corps qui change.

Beaucoup de ceux qui nous écrivent disent que ce qui les aide, c’est de revenir à un geste simple, un rituel qui leur rappelle leur continuité intérieure.
Pour l’un, c’est se parfumer chaque matin, même si les gestes sont plus lents.
Pour une autre, c’est chanter à voix basse, juste pour sentir le souffle vibrer dans la poitrine.
D’autres encore parlent de marcher, sans objectif, simplement pour éprouver la sensation d’exister encore dans le mouvement. « Quand je marche, je redeviens moi, même pour dix ou quinze minutes », nous a confié quelqu’un.
C’est une transformation et même si le corps change, l’essence reste.
Elle se déplace, se cache parfois, mais ne disparaît jamais.
Elle vit dans la patience, parfois une tendresse envers soi-même, et ce courage presque invisible de continuer à recommencer.
Alors oui, le reflet dans le miroir peut sembler étranger.
Mais derrière ce visage, c’est toujours la même histoire qui continue : celle d’une personne qui, malgré tout, persévère à se reconnaître autrement, lentement, avec respect du chemin difficile qu’elle arrive à parcourir malgré les obstacles.

Peut-être est-il utile de ne pas se comparer à celui ou celle d’avant.
Mais de regarder le présent avec le plus de bienveillance possible.
Vous êtes toujours là.
Et dans cette présence, il y a déjà toute la victoire.

Chaque parcours est unique, avec ses bons jours et ses jours plus difficiles.
Ce que nous espérons, à travers ces mots recueillis auprès des personnes que nous aidons, c’est simplement vous rappeler que vous n’êtes pas seuls dans ce dialogue avec vous-mêmes.
Merci de nous permettre de vous accompagner, même un peu, sur ce chemin.

— L’équipe Atremo.info